A hatóság megindokolta, miért nem támogatta Zsuzsi életmentő gyógyszerét

Zsuzsi, aki a ritka, genetikai eredetű Friedriech-ataxiában szenvedett, tíz nappal ezelőtt meghalt. A nő kórházban hunyt el, miután a betegséggel összefüggő szívrendellenesség miatt megállt a szíve. Édesanyja, Zsuzsa így egyedül maradt: évekkel korábban a fia is ugyanebben a betegségben halt meg.

A Friedriech-ataxia a szervezet lassú leépülésével jár, a tünetek pedig gyakran már gyermek- vagy serdülőkorban megjelennek. A betegek átlagos várható élettartama 35–40 év. Zsuzsi számára az Amerikában kifejlesztett Skyclarys, vagyis omaveloxolon jelenthette volna a kezelés lehetőségét. A készítmény elsősorban a neurológiai állapotromlást lassíthatja, illetve megállíthatja, és annál jelentősebb eredmény várható tőle, minél korábban kezdik alkalmazni.

A gyógyszer ára azonban családi önerőből megfizethetetlen: éves adagja 147 millió forint, egyetlen napi adag pedig 400 ezer forint, ráadásul a betegnek élete végéig szednie kell. Zsuzsa az elmúlt években két alkalommal fordult hivatalokhoz és alapítványhoz támogatásért, de kérelmeit elutasították. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő most azt közölte, hogy a Skyclarys 2024 februárjától érhető el Európában, támogatása pedig megfelelő szakmai indokoltság esetén biztosítható. A döntésben a szakmai szempontoknak van a legnagyobb súlyuk, mivel a kezelés korai megkezdése hozhatja a legjelentősebb eredményt.