A MAHA szélesebb hozzáférést akar az egészségügyi adatokhoz

A Make America Healthy Again mozgalomhoz kötődő MAHA Institute rendezvényén Robert F. Kennedy Jr. és más felszólalók az Egyesült Államok egészségügyi adatainak szélesebb körű megosztását sürgették. Érvelésük szerint a betegek adatai jelenleg túl sok különálló rendszerben vannak, ezért a kutatók nehezen tudják feltárni a krónikus betegségek kialakulásának okait, illetve vizsgálni az oltások és az autizmus lehetséges összefüggéseit.

Kennedy olyan egységesebb adatbázist szeretne, amely az immunizációs nyilvántartásokat, a klinikai adatokat, a laboreredményeket, a gyógyszertári információkat és a biztosítási adatokat is összekapcsolná. Az adatok többek között állami információs cserehálózatokból, elektronikus egészségügyi nyilvántartásokból, laboratóriumokból, a Medicare és a Medicaid rendszeréből, valamint kereskedelmi adatplatformokról származnának. Szerinte a kutatóknak nem kellene iparági vagy intézményi „kapuőrök” engedélyére várniuk, ha megalapozott kérdéseket akarnak vizsgálni.

A terv azonban komoly adatvédelmi, etikai és jogi kérdéseket vet fel. Nebraska CyncHealth nevű hálózatának együttműködése a szövetségi kormánnyal egy lehetséges modellként került szóba, más államok viszont nem vállalták a hasonló adatmegosztást. Jonathan Ketcham szerint Arizonában még az anonimizált adatok kutatási felhasználásához is egyéni hozzájárulásra lehet szükség. Andrew Kress úgy látja, a fő akadály nem technikai, hanem az adatkezelés, a tulajdonjog és a betegek magánszférájának védelme.