Az európai sclerosis multiplex-ellátás hiányosságaira figyelmeztet a támogatott írás
Az európai sclerosis multiplex-ellátás egyik alapvető problémája, hogy a betegség mérésére használt eszközök nem fedik le a betegek mindennapi tapasztalatait. A sclerosis multiplex a központi idegrendszer krónikus, fokozatosan romolhat és kiszámíthatatlan lefolyású betegsége, amely világszerte több mint 3 millió embert érint. Európában a legmagasabb az előfordulása, 100 ezer lakosra 133 eset jut. Mivel gyakran a munkaképes életszakaszban kezdődik, a hiányos támogatás a munkát, a családokat és a gazdaságot is érinti.
A februárban közzétett, az Európai Parlament közegészségügyi bizottsága számára készített jelentés összehangolt európai tervet sürget a megelőzés, a korai diagnózis, a kutatás és az innováció területén. Ehhez azonban pontosabban kellene mérni a betegség hatásait. A jelenleg elsődlegesen használt, 1983-ban kidolgozott EDSS-skála főként a járásképességet értékeli, miközben a sclerosis multiplex ennél jóval több területet érint. A betegek 94 százaléka számol be fáradtságról, 75 százalékuk kognitív nehézségekről, ezeket azonban az EDSS nem mutatja megfelelően. A súlyos állapotú betegek 82 százaléka fizetetlen családi gondozásra szorul.
A lassú, úgynevezett „parázsló” neurogyulladás akkor is ronthatja az állapotot, amikor a beteg klinikailag stabilnak tűnik. A Sanofi által kezdeményezett SAW Index célja, hogy a betegek saját tapasztalatait is beépítse a romlás mérésébe; a nemzetközi vizsgálat várhatóan 2027-ben zárul. A betegség egy betegre jutó élettartam alatti termelékenységi vesztesége Franciaországban 394 ezer, Németországban 668 ezer euró is lehet.
Folytasd az appban — szavazz és szólj hozzá ➔