Addig várt Zsuzsa a hivatalokra, amíg késő lett: nem kapta meg az életmentő gyógyszert

A Blikk szerint Zsuzsi szeptember 20-án halt meg, miután szívritmuszavarral került kórházba. A rendkívül ritka, genetikai eredetű Friedreich-ataxia idehaza talán ha tucatnyi beteget érint, és a szervezet teljes leépülésével jár; a betegek évtizedeken át is szenvedhetnek. A kór nála ötévesen jelentkezett. Édesanyja, akit szintén Zsuzsának hívnak, már tudta, mire számíthat, mert fiával ugyanez a betegség végzett: a fiú 33 évesen infarktusban halt meg. A lány járása egyre ügyetlenebb lett, bottal, járókerettel, majd kerekesszékkel közlekedett, a látásával és a szemizmaival is gondok voltak.

A betegségre létező egyetlen hatásos szer amerikai fejlesztés, évente mintegy 147 millió, napi 400 ezer forintba kerül, és élete végéig szedni kellene; a hírek szerint nemcsak szinten tarthat, hanem javíthat is. A család ezt nem tudta kifizetni, ezért 2023-ban, majd 2025 decemberében az államhoz és a Batthyány Lajos Alapítványhoz fordultak. 2023-ban a hivatalok drágának találták a gyógyszert, és elutasították őket; az alapítvány öt hónap után szervezeti átalakulásra hivatkozva szintén nemet mondott. Az anya szerint tavaly december óta látták, hogy már nem lehet megmenteni: a lány sokat fulladt, egyre gyengébb lett. Azt szeretné, másnak ne kelljen ezt átélnie, ha van esély a segítségre. A lap az Egészségügyi Minisztériumot is kérdezte a támogatási feltételekről; válaszukra a cikket frissítik.