Amerikai kezelés segíthet a Canavan-kórral élő hároméves Almán
A hároméves Alma családja néhány hónapja szembesült azzal, hogy a kislány a rendkívül ritka, genetikai eredetű Canavan-kórral él. A betegség az agy fehérállományának sorvadásával jár, és mozgásfejlődési, izomtónus- és idegrendszeri problémákat okozhat. Előfordulhatnak epilepsziás rohamok és látászavarok is, később pedig teljes szellemi és fizikai leépülés következhet be. A kór jelenleg gyógyíthatatlannak számít.
Alma állapotának romlását a szülei már korábban észlelték, egy alkalommal mentőhelikopterrel kellett kórházba szállítani. Augusztus 29-én gerincvelői folyadékot vettek tőle, a végleges diagnózist azonban csak néhány nappal a beszámoló előtt kapták meg. A kislány sokat fogyott, lelkileg is megviseli a betegsége, és időnként percekig nem reagál sem a szülei szavaira, sem a környezetében történő dolgokra. Izmai leépülésének megelőzésére hetente rendszeresen tornáztatni kell.
Az édesapa, Csordás Krisztián szerint egyedül Amerikában érhető el olyan terápia, amely hatásos kezelés esetén esélyt adhatna Almának a normális életre. A beavatkozás több százezer dollárba, vagyis tízmilliós forintösszegbe kerülhet. A család Svájcban él, Alma azonban Franciaországban született, ezért francia társadalombiztosítással rendelkezik; ott a támogatást arra hivatkozva utasították el, hogy még meg tudja fogni a cumisüveget. A szülők barátok és ismerősök segítségével gyűjtenek a kezelésre.
Folytasd az appban — szavazz és szólj hozzá ➔